無事幼稚園を卒園し、現在娘は小学生。 幼稚園生活の記憶がまだ残っているうちに、幼稚園選びを迷っていたときのことと、実際に通ってみて感じたことを書いておこうと思います。 タイトルにあるように、娘は小児慢性特定疾患があり病弱です。当初、幼稚園は…

娘は小児慢性特定疾患を患っていますが、見た目には分かりません。 しかし、生活するにあたっていろいろな制約があります。 私は、普通の一般的な日本の学校で育ちました。そんな、自分の生活を思いだしてみても、クラスの大多数のやるべきことと違うことを…

上手く言葉にできず、悶々としていた私の気持ちを分かりやすく書いてくださった記事を見つけたのでご紹介します。 周囲の人の多くがワクチンを受けていると、受けている人自身も、受けていない人も守られます。先天性の免疫不全・免疫が弱くなる病気や治療を…

災害時に備えて、一週間分くらいの食品をストックしています。災害用のものを買うと高いので、なるだけ我が家では、ローリングストックをしています。 じゃあ薬は？ となるとドキドキします。 娘は毎日薬を服用しなくてはいけません。それが切れたら持病は確…

友達から、「（子どもが・夫が・自分が）インフルになっちゃった～」という悲痛な叫びのような連絡をここのところ毎日いただいています。 娘は持病があり、感染要注意です。 インフルエンザに罹患したらどうなるのか想像しただけでもぞっとします。 ようやく…

秋から6歳娘とのベッタリな生活を送っています。 最初は、入院&ほとんど家から出られない日々。 その後、近くのコンビニと公園散歩な日々。 そして、また入院＆退院＆入院。 現在は、少し良くなって１～２時間だけ幼稚園に通う日々。 夫は土日に休めるので、…

”病気の子供”ってどこで遊んでいるんだろう。 そう、思っていた時があります。 そもそも、病気ってなにか？ 風邪だって病気の一つです。 ここで書きたい病気とは、すぐに治る一過性のものではなく長く続くものとしてとらえたいと思います。 6歳になった現在…

病気などで入院し、病状が悪化しているときは大変ですが、落ち着いてくると暇なものです。そんな時、テレビは貴重な娯楽です。 ところが、そう簡単には視聴できないことは、経験された方ならよくご存知ですよね。 娘が入院した病院では、1000円で10時間見る…

娘は難病を患っています。現在は入院回数も少なくなり、通常学級に通えるほど安定しています。けれど、今から5年前はそんな状況ではありませんでした。 「この病院では、乳幼児が入院する際には24時間の付き添いをお願いしています。」 そう、宣告された当時…

娘が病気を発症したときによく言われました。 「東京に住んでてでよかったね」。 娘がお世話になっている病院では全国から子どもたちが集まっています。中には海外からの患者さんもいました。そんな時の悩みの種が家族の付き添い問題。乳幼児期は24時間付き…

一般的な家庭だったらこうする必要は全くないと思います。 娘は小児慢性疾患であるという特性があるので、わが家では意識して娘について未来について話すことを避けています。 「今度の長期休暇に、おばあちゃんのおうちに遊びに行こう！」 と決めていて、実…

娘は慢性疾患を抱えています。現在幼稚園に通っていますが、昨年普通に通えた日数は全体の1/3でした。そんな状態の娘が普通に小学校に通えるのか、不安でいっぱいです。そこで、就学相談を受けることにしました。 ところが、、、、電話で申し込んだ翌日、 「…

採血。 辛いですよね。子どもが辛そうだと親も辛い。特に、子どものこの世の終わりのような悲鳴と泣き声は胸が苦しくなります。 今回はその内容に関連して、小さな子どもがどうやって採血が上手にできるようなったか、母である私が1～5歳までの娘の様子を観…

娘は、一歳から入院退院を繰り返しています。年に数回、長いときは数ヶ月入院するので、残念ながら病院生活ビギナーとは言えない我が家です。 そこで、いつ入院してもいいように、パジャマを買うときは、必ず前開きのボタンがついているタイプのものを購入し…

はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」 1. はてなブログを始めたきっかけは何ですか？ メインのブログは別にありますが、そこでは書けない本音などを書きたくなってきました。 娘の病気の悩みを共有できる人は、ま…

難病を患う娘（現在幼稚園児）は、しょっちゅう体調を崩します。崩れてしまったら、、、結構大変です。面倒でとても悲しい治療になる可能性もあります。 なので、娘の調子が悪くなると、わたしのテンションも一気に急降下。それじゃいけないと思うのですが、…

最近ようやく幼稚園に短い時間通えるようになってのですが、完全復活とは言い難いので念のため私も付き添いをしています。でも、娘の見た目は健康そのもの。会う人会う人、こんなに元気なのに？どこが悪いかわからないと言われます。 そんな（見た目）元気な…

娘は難病を患っていて、多くの方とは違う生活を送っています。でも、障碍者手帳をもらうほどでもなく、年中から幼稚園に通うことができています。（今のところ1/3くらいしか通えていませんが、、、、）そのため、このエントリーの内容も多くの方にはあてはま…

娘がお世話になっている病院だけなのか、全国的な取り組みかはわかりませんが、図書館って本当に素晴らしい、ありがたいと思ったサービスがあるのでご紹介します。 それは、、、 小児病棟内の公立図書館本コーナー ついでに、 外来病棟の小児科待合室にも、…

５月の終わりにまた娘の調子が悪くなった。 しばらく自宅安静していたけれど、結局入院治療のスタート。 娘が入院ということは、私も一緒に泊まり込み。 結局、ひと夏に２回、入院することになってしまった。 こんなことを今までも何度も繰り返してきた。 今…

娘は、小児慢性特別疾患の一つの病気を患っており、１歳から５歳の現在まで入退院を繰り返しています。 また、娘の場合、入院=点滴です。乳幼児の場合、点滴をする片方の手はぐるぐるに固定され、不自由な生活を強いられます。手術などストレスフルな治療も…

前回、入院中のひまつぶしグッズについて書きました。今回はおもちゃなどの具体的な商品について。 狭い空間、辛い治療、制限される生活、、、そんな中で、持ち込めるひまつぶしグッズは高いパフォーマンスを発揮してほしいっっ。そんな願いがあります。 娘…

娘は持病があります。小児慢性特別疾患の一つです。入院回数も多く、入院期間もわりと長めの病気です。調子がよいときは普通の幼稚園に通っていますし、運動も普通にできます。見た目にはどこが悪いか全く分かりません。 そんな娘が入院したとき持参した暇つ…

主治医と相談した結果、娘は持病があるので 保育園はやめよう（私が働くのはやめよう） 二年保育の幼稚園にしよう そう、決めました。 娘の病状は、手帳をもらうほどの深刻な症状ではなく見た目にはどこが病気か全くわかりません。健康そのものに見えます。…

子どもへの病気の告知、、、悩みます。 1歳で病気を発症し、入退院を繰り返してきました。ありがたいことに、見た目には病気ということが分かりません。ところが、病気発症が小さかったということもあり、娘に、娘が抱える病気について説明したことがないの…

もともと、娘を保育園に預けてフルタイムで働いていました。けれど、娘が１歳の時に病気になりました。長い入院生活を余儀なくされて、母である私も病院で寝泊まりして過ごしていました。そのとき迷う仕事問題。 最初は有給をとったり、病院から出勤。幸いに…

「お母さんとしては、お子さんを幼稚園に通わせたいですか？」 この言葉は、一生忘れられない主治医の言葉です。 娘は持病があります。調子が良いときは普通に生活ができますし、見た目には判断できません。ただ、調子が悪いと点滴治療が必要になります。幼…

娘はよく入院します。1週間くらいの滞在は、超短い滞在。1か月はよくあるある。それが我が家の当たり前の生活です。今回はそんな入院中の思い出話です。 ＊＊＊ 3歳までは、娘は私さえいればなんとかなりました。けれど、4歳になると親の力だけでは埋められ…

娘は、風邪などの感染によって病状が左右されます。病院からも、風邪対策として石鹸で手洗いを推奨されますが、、、、、 幼児が毎回石鹸で手を洗ってアルコール消毒をしたらどうなるか知ってるのか！！（怒） と突っ込みたくなります。 病院からの指導 石鹸…

一番しんどかった状況 娘を出産し、娘が1歳になると同時に仕事に復帰しました。ところが、日々の生活に慣れたころ病気になってしまいました。 娘の病気は難病疾患の類に入るちょっと厄介なものです。見た目は健康そのものですが、医療行為は必要ですし、治る…