主治医と相談した結果、娘は持病があるので
- 保育園はやめよう（私が働くのはやめよう）
- 二年保育の幼稚園にしよう
そう、決めました。
娘の病状は、手帳をもらうほどの深刻な症状ではなく見た目にはどこが病気か全くわかりません。健康そのものに見えます。けれど、年に数回入院治療を行う必要があり、常に薬を服用せねばならず日常生活でも気を付けなければならないことがちょいちょいあります。
そんな娘がどんな風に幼稚園入園までこぎつけたかを記録しておきます。
入園までのスケジュール
【幼稚園入園2年前】
- いろんな方に幼稚園の情報を教えてもらう。子ども支援センターの先生、公園で出会う初めての方などなど、聞けそうな方なら積極的に幼稚園情報を教えてもらっていました。（人数、活動内容、お弁当、行事の大変さ など）
【幼稚園入園1年前】
■春～夏
- 役所の教育委員会学務課幼稚園担当のところに電話をする。娘の病気の状況を伝え、通えるかどうかの確認をする。「おそらく大丈夫」との回答ですが、最終的には園長判断とのこと。
- 通える範囲の二年保育を行っている幼稚園の未就園児向けイベントに可能な限り参加する。そこで、娘の状況を園長先生に伝え反応を見ました。
■夏の終わり
- 娘の病気についての簡単なレポートを夫と二人で話し合いながら作成。Ａ４一枚にまとめ、主治医に確認してもらう。
- 入園申し込み前に希望する幼稚園の園長先生に面談をお願いしレポートをもとに娘の状況を伝えました。（もし、ここで娘の就園が叶わなかったら他の場所を探さなくてはならなかったので必死でした。）
■秋
- いよいよ入園申し込み。
- 晴れて入園許可をもらう！
■冬
- 少し集団に慣れる練習をする。
- 幼稚園グッズの準備
■新学期
- 改めて、担任の先生と園長先生との面談をお願いする。入園前に作ったレポートをもう一度確認する。
園に提出したレポートに書いたこと
- 病名
- 病気の症状
- 病気の治療方法
- 病気の予防
- 今までの生活の様子
- 不安に思っていること
- 幼稚園にお願いしたいこと
そして、最後に付け加えたのは、
「幼稚園に通うことにリスクがある。それを承知で親の責任で通わせる。」
といった内容です。
幼稚園は義務教育ではありません。以前も書きましたが娘の病気悪化を防ぐことだけを考えれば、幼稚園に通わない方がいいに決まってる。でも、そのリスクをおかしてでも通わせたいのは、社会生活を経験させ精神的な成長を促したいという親の願いがあるからです。もし、病気に関して何かあったときの責任を幼稚園に求めてしまうような文章になると、「幼稚園としては受けいれられません」という解答をもらいかねません。そこで、あえて、「親の責任で通わせる」というところを強調して伝えました。
また、2-4の病気に関することはなるだけ簡単に短くまとめました。詳しく説明しすぎると、入園への拒絶感が生まれるかもしれませんし、そもそも、難しい病気なので少しずつ理解してもらおうという作戦がありました。そこで、幼稚園の生活に関係する予防のところだけは、きちんと説明にしましたが、他は軽く流せるような内容にしました。（実際はめっちゃ大変なんですけど、治療・症状のことを語りだしたら止まらなくなるので、幼稚園生活にかかわることに絞って書きました。）
Ａ４一枚で約30分くらいの面談でした。我が家の置かれた状況はこれでだいたい伝えられたと思います。
やってよかったこと
■幼稚園の情報取集
近所のママさんたちには本当に感謝です。ＨＰじゃ分からない情報をたくさんママさたちは持っています。あの情報量はすごい。webでは分からないことをたくさん教えてもらうことで、娘に合う幼稚園に入園できたと思っています。何より、私自身納得して通わせられることができたのは大きいことでした。
■レポートの作成
レポートを作って幼稚園側に説明に行ったのは良かったと思っています。自分も娘の病気を説明するための頭を整理することができました。それに、話を進めるために何かないと、つい自分の苦労話と娘の可哀想話に花を咲かせてしまいそうな気がしたのです。
今までも、娘の病気について説明する機会がありましたが、つい、病気そのものの症状や原因、治療法に話の時間がとられることが多かったです。でも、それって聞いてる人は忘れちゃうんですよね。で、一番大切な「何を私たちが求めているか」の話になったときは疲れちゃっているというか、、、。そんな不毛な話し合いの失敗を経験しているので、「幼稚園に対して我が家が望んでいること、お願いしたいこと」が伝わるレポートを心掛けしました。病気そのものの理解については、wikiで調べてもらって、詳しくは幼稚園生活を送りながら理解してもらうのが良いと思いました。
おわりに
娘は、小学校に入学する時おそらく普通学級に入れる程度の病状だと思います。見た目にもどこが病気か分かりませんし、介助指導員も多分必要ありません。でも、健常児ではありません。要配慮児です。
そのため、親として何ができるかを考え迷う日々が続いています。入園に際して私がやったこと、本当に必要だったかどうかは分かりません。やってよかったと思うのも自己満足でしかないかもしれません。
でも、同じように幼稚園入園に際して悩み迷った方の参考になればと思います。
ちなみに、、、
このレポート作成、アレルギー疾患をもつお子さんについて書かれた本を読んで参考にしました。その本に登場するお子さんはひどいアレルギー体質だったため、日常生活に気を付けなければならないことがたくさんあったのです。ちなみに、その方は保護者向けにもお手紙を配布していました。お子さんがこういう病気でこういうことができない。。。。など、書かれた文章です。（借りた本のためタイトルを忘れました。分かり次第追記します）
今のところ幼稚園の保護者には、娘の病気について説明していません。病名を言って知っている方がどれだけいるか分かりませんし、中途半端な解釈をされて変に同情されるのも辛い。徐々に娘のこと病気のことを知ってもらえばよいかと思っています。このことについてはまたいつかどこかで、もう少し詳しく説明したいと思います。
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