はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」 1. はてなブログを始めたきっかけは何ですか？ メインのブログは別にありますが、そこでは書けない本音などを書きたくなってきました。 娘の病気の悩みを共有できる人は、ま…

難病を患う娘（現在幼稚園児）は、しょっちゅう体調を崩します。崩れてしまったら、、、結構大変です。面倒でとても悲しい治療になる可能性もあります。 なので、娘の調子が悪くなると、わたしのテンションも一気に急降下。それじゃいけないと思うのですが、…

最近ようやく幼稚園に短い時間通えるようになってのですが、完全復活とは言い難いので念のため私も付き添いをしています。でも、娘の見た目は健康そのもの。会う人会う人、こんなに元気なのに？どこが悪いかわからないと言われます。 そんな（見た目）元気な…

娘は難病を患っていて、多くの方とは違う生活を送っています。でも、障碍者手帳をもらうほどでもなく、年中から幼稚園に通うことができています。（今のところ1/3くらいしか通えていませんが、、、、）そのため、このエントリーの内容も多くの方にはあてはま…

娘がお世話になっている病院だけなのか、全国的な取り組みかはわかりませんが、図書館って本当に素晴らしい、ありがたいと思ったサービスがあるのでご紹介します。 それは、、、 小児病棟内の公立図書館本コーナー ついでに、 外来病棟の小児科待合室にも、…

５月の終わりにまた娘の調子が悪くなった。 しばらく自宅安静していたけれど、結局入院治療のスタート。 娘が入院ということは、私も一緒に泊まり込み。 結局、ひと夏に２回、入院することになってしまった。 こんなことを今までも何度も繰り返してきた。 今…

娘は、小児慢性特別疾患の一つの病気を患っており、１歳から５歳の現在まで入退院を繰り返しています。 また、娘の場合、入院=点滴です。乳幼児の場合、点滴をする片方の手はぐるぐるに固定され、不自由な生活を強いられます。手術などストレスフルな治療も…

前回、入院中のひまつぶしグッズについて書きました。今回はおもちゃなどの具体的な商品について。 狭い空間、辛い治療、制限される生活、、、そんな中で、持ち込めるひまつぶしグッズは高いパフォーマンスを発揮してほしいっっ。そんな願いがあります。 娘…

娘は持病があります。小児慢性特別疾患の一つです。入院回数も多く、入院期間もわりと長めの病気です。調子がよいときは普通の幼稚園に通っていますし、運動も普通にできます。見た目にはどこが悪いか全く分かりません。 そんな娘が入院したとき持参した暇つ…

主治医と相談した結果、娘は持病があるので 保育園はやめよう（私が働くのはやめよう） 二年保育の幼稚園にしよう そう、決めました。 娘の病状は、手帳をもらうほどの深刻な症状ではなく見た目にはどこが病気か全くわかりません。健康そのものに見えます。…

子どもへの病気の告知、、、悩みます。 1歳で病気を発症し、入退院を繰り返してきました。ありがたいことに、見た目には病気ということが分かりません。ところが、病気発症が小さかったということもあり、娘に、娘が抱える病気について説明したことがないの…

もともと、娘を保育園に預けてフルタイムで働いていました。けれど、娘が１歳の時に病気になりました。長い入院生活を余儀なくされて、母である私も病院で寝泊まりして過ごしていました。そのとき迷う仕事問題。 最初は有給をとったり、病院から出勤。幸いに…

「お母さんとしては、お子さんを幼稚園に通わせたいですか？」 この言葉は、一生忘れられない主治医の言葉です。 娘は持病があります。調子が良いときは普通に生活ができますし、見た目には判断できません。ただ、調子が悪いと点滴治療が必要になります。幼…

娘はよく入院します。1週間くらいの滞在は、超短い滞在。1か月はよくあるある。それが我が家の当たり前の生活です。今回はそんな入院中の思い出話です。 ＊＊＊ 3歳までは、娘は私さえいればなんとかなりました。けれど、4歳になると親の力だけでは埋められ…

娘は、風邪などの感染によって病状が左右されます。病院からも、風邪対策として石鹸で手洗いを推奨されますが、、、、、 幼児が毎回石鹸で手を洗ってアルコール消毒をしたらどうなるか知ってるのか！！（怒） と突っ込みたくなります。 病院からの指導 石鹸…

一番しんどかった状況 娘を出産し、娘が1歳になると同時に仕事に復帰しました。ところが、日々の生活に慣れたころ病気になってしまいました。 娘の病気は難病疾患の類に入るちょっと厄介なものです。見た目は健康そのものですが、医療行為は必要ですし、治る…