娘は、風邪などの感染によって病状が左右されます。病院からも、風邪対策として石鹸で手洗いを推奨されますが、、、、、 幼児が毎回石鹸で手を洗ってアルコール消毒をしたらどうなるか知ってるのか！！（怒） と突っ込みたくなります。 病院からの指導 石鹸…

一番しんどかった状況 娘を出産し、娘が1歳になると同時に仕事に復帰しました。ところが、日々の生活に慣れたころ病気になってしまいました。 娘の病気は難病疾患の類に入るちょっと厄介なものです。見た目は健康そのものですが、医療行為は必要ですし、治る…

娘がお世話になっている病院は大学病院なので小児科といっても、分野ごとに◯◯小児科というように、さらに細かく分かれています。 でも、同じ器官の病気のはずなのに、娘と全く同じ病気の友達にはなかなか会えないのです。結果的にインターネットに情報を頼る…

今は元気に生活しているかのように思えますが、いろいろ面倒な娘現在4歳です。1歳で病気を発症してから、節目節目で入院していや～な治療が続いています。 娘は難病と言われる類の病気を患っています。先天性のものではなくて、本来ならもっと大きい人たちが…

入院中、いろんな一歳のお子さんに出会いましたが、娘ほど血圧計を嫌がった子は見たことがありません。その娘が血圧計で正確に測れるようになった歩みを記録します。娘の暴れ具合【入院1週間】血圧計、嫌がって巻けない初めての入院のストレス&採血などの恐…

娘が飲んでいた薬、最高で14種類！ 全部粉！！マジ？？？？ 大さじ１杯分以上はありました。これ、大人の私が飲んだとしても辛いわ～という量を飲まねばならなかったのです。 娘は持病があるのでちょいと普通の量と違うのです。 我が家で試した薬の飲まし方…

病気の重さは千差万別。病気を受け止め方も人によっていろいろ。さすがに大学病院に入院すると今まで聞いたことのない病気のお子さんを支えるご家族と出会います。すると、むくむくと沸いてくる処理できない感情。私A）娘の病気も実は大したことないじゃん？…