娘がお世話になっている病院は大学病院なので小児科といっても、分野ごとに◯◯小児科というように、さらに細かく分かれています。
でも、同じ器官の病気のはずなのに、娘と全く同じ病気の友達にはなかなか会えないのです。結果的にインターネットに情報を頼る事が多くなりますがそれがまたくせもの。個人のブログを見ていても、辛い時の方が更新頻度が高かったりして、辛い時の状況ばかりが目にとびこんできて暗い気持ちになります。
そんな時に、同じ病気のお子さんに会えると、なんともいえない安心感に包まれます。リアルな生活情報交換というメリットだけでなく、同じ苦しみを共有しているんだという連帯感。
海外に行って久しぶりに同じ国の方に出会えるのとにたような感覚でしょうか。
病気を抱えて生きるということは辛いものですが、それを一つの個性としてとらえることで普通の精神状態が保てるような気がします。時々その個性が煩わしく、憎しみが沸いてきますが、同じ病気のお子さんがうまく症状と付き合っているのを見ると、うちは特別じゃないと思えてきます。
よく、娘のことを「かわいそう」と言う方がいますが、どうもその言葉がひっかかるのです。かわいそうって言われても、、、
だってしょうがないじゃん！！
そんな風に軽く受け流して生きていける強い子に育ってほしいものです。そのためには、同じ病気の友達の存在は重要！！一生大切にしていきたい。
