はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」 1. はてなブログを始めたきっかけは何ですか？ メインのブログは別にありますが、そこでは書けない本音などを書きたくなってきました。 娘の病気の悩みを共有できる人は、ま…

難病を患う娘（現在幼稚園児）は、しょっちゅう体調を崩します。崩れてしまったら、、、結構大変です。面倒でとても悲しい治療になる可能性もあります。 なので、娘の調子が悪くなると、わたしのテンションも一気に急降下。それじゃいけないと思うのですが、…

最近ようやく幼稚園に短い時間通えるようになってのですが、完全復活とは言い難いので念のため私も付き添いをしています。でも、娘の見た目は健康そのもの。会う人会う人、こんなに元気なのに？どこが悪いかわからないと言われます。 そんな（見た目）元気な…

娘は難病を患っていて、多くの方とは違う生活を送っています。でも、障碍者手帳をもらうほどでもなく、年中から幼稚園に通うことができています。（今のところ1/3くらいしか通えていませんが、、、、）そのため、このエントリーの内容も多くの方にはあてはま…

娘がお世話になっている病院だけなのか、全国的な取り組みかはわかりませんが、図書館って本当に素晴らしい、ありがたいと思ったサービスがあるのでご紹介します。 それは、、、 小児病棟内の公立図書館本コーナー ついでに、 外来病棟の小児科待合室にも、…

５月の終わりにまた娘の調子が悪くなった。 しばらく自宅安静していたけれど、結局入院治療のスタート。 娘が入院ということは、私も一緒に泊まり込み。 結局、ひと夏に２回、入院することになってしまった。 こんなことを今までも何度も繰り返してきた。 今…

娘は、小児慢性特別疾患の一つの病気を患っており、１歳から５歳の現在まで入退院を繰り返しています。 また、娘の場合、入院=点滴です。乳幼児の場合、点滴をする片方の手はぐるぐるに固定され、不自由な生活を強いられます。手術などストレスフルな治療も…