最近ようやく幼稚園に短い時間通えるようになってのですが、完全復活とは言い難いので念のため私も付き添いをしています。でも、娘の見た目は健康そのもの。会う人会う人、こんなに元気なのに？どこが悪いかわからないと言われます。 そんな（見た目）元気な…

娘は難病を患っていて、多くの方とは違う生活を送っています。でも、障碍者手帳をもらうほどでもなく、年中から幼稚園に通うことができています。（今のところ1/3くらいしか通えていませんが、、、、）そのため、このエントリーの内容も多くの方にはあてはま…

娘がお世話になっている病院だけなのか、全国的な取り組みかはわかりませんが、図書館って本当に素晴らしい、ありがたいと思ったサービスがあるのでご紹介します。 それは、、、 小児病棟内の公立図書館本コーナー ついでに、 外来病棟の小児科待合室にも、…

５月の終わりにまた娘の調子が悪くなった。 しばらく自宅安静していたけれど、結局入院治療のスタート。 娘が入院ということは、私も一緒に泊まり込み。 結局、ひと夏に２回、入院することになってしまった。 こんなことを今までも何度も繰り返してきた。 今…

娘は、小児慢性特別疾患の一つの病気を患っており、１歳から５歳の現在まで入退院を繰り返しています。 また、娘の場合、入院=点滴です。乳幼児の場合、点滴をする片方の手はぐるぐるに固定され、不自由な生活を強いられます。手術などストレスフルな治療も…

前回、入院中のひまつぶしグッズについて書きました。今回はおもちゃなどの具体的な商品について。 狭い空間、辛い治療、制限される生活、、、そんな中で、持ち込めるひまつぶしグッズは高いパフォーマンスを発揮してほしいっっ。そんな願いがあります。 娘…

娘は持病があります。小児慢性特別疾患の一つです。入院回数も多く、入院期間もわりと長めの病気です。調子がよいときは普通の幼稚園に通っていますし、運動も普通にできます。見た目にはどこが悪いか全く分かりません。 そんな娘が入院したとき持参した暇つ…