かばのはこ

病気の子どもと過ごす生活の知恵!

小児慢性疾患を抱える子供の就学相談

娘は慢性疾患を抱えています。現在幼稚園に通っていますが、昨年普通に通えた日数は全体の1/3でした。そんな状態の娘が普通に小学校に通えるのか、不安でいっぱいです。そこで、就学相談を受けることにしました。

 

ところが、、、、電話で申し込んだ翌日、

「お嬢さんは就学相談を受ける必要はありません。就学時検診で大丈夫です。」

との回答をいただきました。これは喜んでいいべきか、どうなのか、一瞬戸惑ってしまいました。なぜ、娘は就学相談を受ける必要がなかったのか、頭を整理する目的を兼ねて記事にしてみたいと思います。

 

そもそも、就学相談とは何のためにあるか。

h-navi.jp

こちらの記事にも書いてありますし、担当の方の同じように説明してくださいました。

子どもにとって最も適した教育環境はどこか。それを見極めるお手伝いをするところ。

でも、娘はいろいろな問題を抱えています。それでも、なぜ就学相談をすることなくいきなり就学時検診で大丈夫なのか、担当の方の話を咀嚼して自分なりに理解したのは次の娘の状況です。

  • 年齢に応じた自立した生活をおくることができている
  • 発達検査の値が平均値(WISKの値が平均値だった)
  • 障碍者手帳保持者ではなかった
  • 通常学級へ入学させたい家族の強い意志があった

娘はいろいろな問題を抱えていますが、これらの娘の特性が就学相談を受けるまでもなく通常学級で問題ないと判断された結果でした。

担当者との電話でのお話の中で一番印象的だったのは、「日常的に介助の必要がない」「病気が悪化していないときは、普通に幼稚園生活がおくれている」ことが大きな決め手のようでした。わざわざ、就学相談を受けるまでもなく通常学級に行けるだろうという判断でした。もし、一日に何度か医療行為を行わなくてはならない状態だったら特別支援学校への判断も迷うところでしたが、幸い娘の医療行為は日常的な薬の服用と年に数回の入院だけです。もし、長期入院するとしたら院内学級に一時的に転校することになります。となると、普通学校で問題ないとのことでした。

けれど、不安は尽きません。

 

病気のために、日常生活で気をつけなくてはならないことがたくさんあります。幼稚園では人数も少ないことから丁寧に対応をしていただき、大きな問題が発生することなく楽しく過ごせています。けれど、小学校でそれが可能なのだろうか。

娘の病気は、メジャーなものではありません。「○○の病気です」「あ~こういうことに気を付ければいいんだね。」なんて単純なものではありません。専門医でなければ「あれ、その病気ってどんなんだっけ??」とお医者さんでも最初に「??」が付くようなものです。また、その病気を知っていたとしても、医学の世界は日進月歩。治療法や療養中の生活も5年前では大きく違っています。そんなマイナーな病気について一から説明し、正しく理解されるのか正直不安でたまりません。

就学相談を受ける気満々だったのではしごを外されたような気分になり、一気に不安が押し寄せてきました。そもそも電話で伝えた方に、娘の病状がしっかり伝わっているのだろうか。秋の就学時検診でいきなり、「通常学級では無理だよ」と言われたら、そこから新たに就学先を探さなくてはなりません。どうかそうならないようにと願うばかりです。

 

くよくよしていても仕方がありませんね。私が今できることは、

どうやって学校に娘の病気を理解してもらえるか。

を考えること。

娘の病気についてどう簡潔に学校に伝えられるか、親も子も慣れている幼稚園でシュミレーションしていくことが大切なのかなと思いました。

 

伝えすぎると制限が多くなり娘の充実した学校生活が遠のくし、伝えなさすぎると娘の病気悪化のトリガーになります。

娘の病気についてちょうど良いボリュームのレポートを、就学時検診の時に出せたらいいな。病弱児のための特別支援教育についても、もう少し調べていきたいと思いました。

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