最近ようやく幼稚園に短い時間通えるようになってのですが、完全復活とは言い難いので念のため私も付き添いをしています。でも、娘の見た目は健康そのもの。会う人会う人、こんなに元気なのに？どこが悪いかわからないと言われます。
そんな（見た目）元気な娘が休んだり早退したり、私が付き添いながら幼稚園で生活鵜しているのを見ると、同じクラスの子どもたちは物珍しそうにいろいろ聞いてくれます。
なんで（娘）ちゃん早く帰るの？
なんで（娘）ちゃんのお母さん一緒にいるの？
なんで（娘）ちゃん元気なのに幼稚園お休みするの？
かわいい幼稚園児の素朴な質問にはどうやって答えてよいかわかりません。娘だって自分の病気なんて理解していません。自分が病気という意識すらないと思います。なので、娘も母がどう答えるか、真剣なまなざしを向けます。
娘は、自分は他の子と違うということが分かり始めています。でも、聞いちゃいけないような雰囲気が私と娘の間に漂っているので絶対聞きません。だからこそ、幼稚園クラスのお友達の質問に対して、敏感に感じています。
大人の私でさえ娘の病気を理解するのは難しい。。。。主治医の問診では聞いたことのない専門用語がバンバン飛び交います。web上に書かれている病気の概略でさえ、古い知識だったり原因が違う解釈だったりします。そんなややこしい病気なので娘にもきちんと説明したことはありません。
そこで、、、今のところ、、私はこう答えるようにしています。
（娘）ちゃんこの間まで入院してたからいろいろ気をつけなくちゃならないの。
病院で注射したりして頑張っているから応援してあげてね～。
➡子どもがイメージしやすいアイテムをネタにしてとにかく大変そうだというイメージを伝える。実際とっても大変です。
あとは、、、、
お医者さんが幼稚園いっちゃだめっていったの～
お医者さんが長い時間幼稚園にいっちゃだめっていったの～
➡答えの論点をずらして、お医者さんのせいにしちゃう。
こんな感じでごましています。でも、嘘は言ってません。
子どもたちは病気といったら風邪くらいの認識しかありません。そこで、娘の病気について知ってもらおうとしたら逆に誤解されかねません。そこで、説明の仕方がわからないんだから、私もわからないというスタンスをとることにしています。なるだけ、答えをはぐらかし、「病気」というキーワードに触れないようにしています。これが正しいかどうかわかりませんが、お医者さん、注射というキーワードは、質問を取り下げる有効な言葉のようです。もっと、よい子どもへの説明方法が見つかったら、また追記します。
でも、、、子どもって面白いな～と思います。
大人は、「（娘）ちゃんなんていう病気？」という聞き方なのに、子どもたちは「どうして、〇〇しているの？」っていう今目の前の娘の過ごし方を聞いてくれます。そんな子どもたちの質問を思うと、病気って何だろうって思います。娘の病気も特性のうちの一つでしかないんだろうな。あんまりうれしくない特性ですが、これから一生付き合っていくしかないし周りにも理解してもらいたい。娘のような病気がちな子どもが普通のクラスにいることで、いろんな特性をもつ人が世の中にいて当たり前なんだと思えるような感性を多くの子どもたちがもってくれたらいいなと思いました。
