かばのはこ

病気の子どもと過ごす生活の知恵!

娘の病気が発症した時に辛かったこと~周囲への説明

今は元気に生活しているかのように思えますが、いろいろ面倒な娘現在4歳です。1歳で病気を発症してから、節目節目で入院していや~な治療が続いています。

娘は難病と言われる類の病気を患っています。先天性のものではなくて、本来ならもっと大きい人たちがかかるであろう病気になぜか1歳でなってしてしまいました。

そのため、突然の入院を周囲に説明する必要がありました。

あそぶ約束をしていた友達、荷物をとりに帰った時に偶然会うママ友。あれ、むすめちゃんは??と当然ながら聞かれます。当時はまだ仕事もしていましたので、保育園の先生、職場の人たち、そして、両家の祖父母。

まさか、まさか、誰も突然娘が難病になるとは思わないからショックを受けるのは当然です。当然なんですけど、、、、、、

なんで私がなぐさめなきゃならんのじゃ~!!!!!!!!

という状況に何度も見舞われました。

私がつらい!!って豪語してもいいでしょ??という状況で友人や祖父母が涙を流されると、これまた自分は泣けないのです。

難病なだけにだれもよくわからんし、ネットで出てる情報だって娘と当てはまる症例は少なく結局私に質問が集中し、あれ???なんで私こんなに説明して、周囲を慰めてるの???という逆転の現象がおきてしまいました。

私が強がっていたということもありますが、目の前で友人や同僚、家族に泣かれるとどうしていいか分からなくなります。私が思わず流した涙とともに一緒に泣いてくれる友達だったらいいのですが、

「娘ちゃんどう?大丈夫?どんな感じ?」

って矢継ぎ早に質問し、説明させ、

話を聞きながら「娘ちゃんがかわいそう~」と一人で号泣する周囲の方!!!

「なかないで」ってなんで私が慰めなきゃならんのじゃ!!

ということがしばしばありました。

とりわけ、祖父母のショックは大変大きく神経を使いました。説明をするのが本当に辛かったです。 

振り返ってみれば仕方のないこと。周囲の方だって突然のことで、軽いショックを受けられるのは、今思えばしょうがないことだと思えるようになりました。辛かったし、憤りも感じましたけど、それが母親の義務だったのかもしれません。4歳になった現在も周囲の協力なくしては楽しい生活は送れないので、あの時ブチギレなくて良かったな~と自画自賛しています。

人生を揺るがすショックな出来事に出会った方にどんな言葉をかけるかというのは本当に難しいものです。きっと周りのみんなもどうしていいか分からなかったんだとようやく思えるようになりました。

 

ちなみに、友達にかけてもらって一番嬉しかった言葉は

「カバワニさんは大丈夫?」

という私を気遣う言葉です。今でもその友人に感謝しています。

 

もうすぐ今までやったことのない新しい治療がスタートします。くしくも、病気発症したのも暑いお盆過ぎ。もうすぐ、3年目の記念日も近づいています。ふと病気になったばかりのことを思い出すようになりました。