かばのはこ

病気の子どもと過ごす生活の知恵!

子どもが入院したときのテレビ問題。お金はかかってもあえてテレビを見せる。

病気などで入院し、病状が悪化しているときは大変ですが、落ち着いてくると暇なものです。そんな時、テレビは貴重な娯楽です。 ところが、そう簡単には視聴できないことは、経験された方ならよくご存知ですよね。 娘が入院した病院では、1000円で10時間見る…

乳幼児の入院付き添い、24時間を求められ、私は仕事を辞めた

娘は難病を患っています。現在は入院回数も少なくなり、通常学級に通えるほど安定しています。けれど、今から5年前はそんな状況ではありませんでした。 「この病院では、乳幼児が入院する際には24時間の付き添いをお願いしています。」 そう、宣告された当時…

「ファミリーハウス」を知っていますか?~難病治療のため家族と離れて病院で過ごす子どもたちのために

娘が病気を発症したときによく言われました。 「東京に住んでてでよかったね」。 娘がお世話になっている病院では全国から子どもたちが集まっています。中には海外からの患者さんもいました。そんな時の悩みの種が家族の付き添い問題。乳幼児期は24時間付き…

未来について子どもと話さないようにする

一般的な家庭だったらこうする必要は全くないと思います。 娘は小児慢性疾患であるという特性があるので、わが家では意識して娘について未来について話すことを避けています。 「今度の長期休暇に、おばあちゃんのおうちに遊びに行こう!」 と決めていて、実…

小児慢性疾患を抱える子供の就学相談

娘は慢性疾患を抱えています。現在幼稚園に通っていますが、昨年普通に通えた日数は全体の1/3でした。そんな状態の娘が普通に小学校に通えるのか、不安でいっぱいです。そこで、就学相談を受けることにしました。 ところが、、、、電話で申し込んだ翌日、 「…

1歳から5歳までの採血物語

採血。 辛いですよね。子どもが辛そうだと親も辛い。特に、子どものこの世の終わりのような悲鳴と泣き声は胸が苦しくなります。 今回はその内容に関連して、小さな子どもがどうやって採血が上手にできるようなったか、母である私が1~5歳までの娘の様子を観…

【子どもが入院するとき】前開き・ボタンタイプのパジャマが売ってるお店

娘は、一歳から入院退院を繰り返しています。年に数回、長いときは数ヶ月入院するので、残念ながら病院生活ビギナーとは言えない我が家です。 そこで、いつ入院してもいいように、パジャマを買うときは、必ず前開きのボタンがついているタイプのものを購入し…