娘が病気を発症したときによく言われました。 「東京に住んでてでよかったね」。 娘がお世話になっている病院では全国から子どもたちが集まっています。中には海外からの患者さんもいました。そんな時の悩みの種が家族の付き添い問題。乳幼児期は24時間付き…

一般的な家庭だったらこうする必要は全くないと思います。 娘は小児慢性疾患であるという特性があるので、わが家では意識して娘について未来について話すことを避けています。 「今度の長期休暇に、おばあちゃんのおうちに遊びに行こう！」 と決めていて、実…

娘は慢性疾患を抱えています。現在幼稚園に通っていますが、昨年普通に通えた日数は全体の1/3でした。そんな状態の娘が普通に小学校に通えるのか、不安でいっぱいです。そこで、就学相談を受けることにしました。 ところが、、、、電話で申し込んだ翌日、 「…

採血。 辛いですよね。子どもが辛そうだと親も辛い。特に、子どものこの世の終わりのような悲鳴と泣き声は胸が苦しくなります。 今回はその内容に関連して、小さな子どもがどうやって採血が上手にできるようなったか、母である私が1～5歳までの娘の様子を観…

娘は、一歳から入院退院を繰り返しています。年に数回、長いときは数ヶ月入院するので、残念ながら病院生活ビギナーとは言えない我が家です。 そこで、いつ入院してもいいように、パジャマを買うときは、必ず前開きのボタンがついているタイプのものを購入し…

はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」 1. はてなブログを始めたきっかけは何ですか？ メインのブログは別にありますが、そこでは書けない本音などを書きたくなってきました。 娘の病気の悩みを共有できる人は、ま…

難病を患う娘（現在幼稚園児）は、しょっちゅう体調を崩します。崩れてしまったら、、、結構大変です。面倒でとても悲しい治療になる可能性もあります。 なので、娘の調子が悪くなると、わたしのテンションも一気に急降下。それじゃいけないと思うのですが、…