かばのはこ

病気の子どもと過ごす生活の知恵!

ワクチンは誰を守るのか~小児慢性特定疾患の子どもをつ母の雑感

上手く言葉にできず、悶々としていた私の気持ちを分かりやすく書いてくださった記事を見つけたのでご紹介します。

周囲の人の多くがワクチンを受けていると、受けている人自身も、受けていない人も守られます。先天性の免疫不全・免疫が弱くなる病気や治療をしている人が守られるのはとても大事なこと。実際には、存在しないワクチンによる不利益を恐れてワクチンを打たない人も、このように感染から守られます。

yasumi-08.hatenablog.com

☝黄色と水色の図に書かれていることは、予想を覆すものです。ぜひご覧ください。

この記事を読むと、集団で生活する場において、多くの方がワクチンを接種することで初めて安全が確保されるんだなということが改めて実感されます。

反ワクチンの考えをもつ方がいたとしても、定期予防接種を受けている方がほとんどという前提のおかげで、娘は特別支援学校ではなく、普通の学校に通うことができていることを、この記事を読んで感じました。

そこで、娘の病気と予防接種のかかわりについて、だらだら書いてみたいと思います。

 

感染症から逃げる生活

この記事で話題にする感染症は、定期接種が定められているA類疾病(BCG・麻しん・日本脳炎水疱瘡など)というつもりで書いています。

 

 娘は、小児慢性特定疾患に指定されている病気により免疫力が弱い状態で生活を送っています。水疱瘡などのワクチンもうつことができません。免疫力が弱いというだけで見た目は健康そのものなので、普通の学校に通っていますが、万が一水疱瘡にかかってしまったら命が危ないと言われています。

今は、学校と連携を取り、感染症の情報をいち早くキャッチしたら、人知れずそっと休ませる日々です。本人は元気でどこも悪くなくても。インフルエンザシーズンは、自宅学習です。

つまり、

感染症から逃げるような生活を送っているのです。

娘が病気になってはじめて、感染症を恐れながら生活している人がこんなにもたくさんいるんだということに驚かされました。

ガンを患っている方、リウマチなどの膠原病、腎臓の病気、移植を行った方、放射線治療を行った方、、、、書き出しきれません。

今は医療が進歩し、通院治療、内服治療をしながら、普通の生活を送っている方がたくさんいます。そして、免疫機能が低下し、感染症にかかりやすく重症化しやすい、そんな不安と隣り合わせで生きています。

娘が病気になって、実は私も、、、と近所のおばあちゃんが、壮絶な闘病生活を送っていることを教えてくださいました。見た目では全然分からなかったのに。多くの方が、病気とうまく付き合いながら生きているのです。

ワクチンは誰を守るのか

予防接種をしない選択をする方が知人にもいました。

予防接種をすることで、起こり得る弊害をいくつか伺いましたが、それらは全部自分の子どもに向かうワクチンの副作用に関する問題ばかりです。生活の中で、赤ちゃん、妊婦、病気の方と接する可能性があることへの想像力のなさに愕然としました。

でも、そんな知人を私も責めることができません。

娘が生まれたばかりの頃、予防接種は自分の子供を守るため!!と思っていました。自分の子どものことしか考えていないという点では、私も大差ありません。家族がみんな健康だと、体が弱い人への意識が向かないものです。

けれど、娘が病気になってはじめて社会に目がいくようになり、予防接種は、集団生活を送るために必要なものだと思うようになりました。最初にご紹介した記事はそのことが、とても分かりやすくかかれています。

 

ワクチンをうつことで守れる命は、自分の子どもだけではなく、周囲の人の命でもあるという意識って大事です。

そして、もし、感染症にかかってしまったら、知らないうちに出会った誰かの命を危険な状態にさらしているのかもしれない。お子さん自身は軽症に済んだとしても、身近な誰かを危険な状態にさせているのかもしれない。それはもしかしたら、自分の一番大切な人かもしれない。そんな想像をしてもらえたらなと思いました。

 予防接種がうてなかった後悔 ・うてない恐怖

最後に、予防接種を躊躇されている方に伝えたい。

ワクチンについて真剣に考えている方は、お子さんの免疫を高めるために様々な努力をされていることと思います。また、うたないという決断をするにいたるまで、いろいろなことを考え勉強されたことと思います。

でも、免疫にかかわる病気は、ある日突然そんな努力をあっけなく無にするのです。

 

もし、お子さんが、将来、免疫にかかわる病気になったとしたら、

 その時にはもう、予防接種をうつことはできないんです。どんなにうちたくてもうてず、ひたすら恐怖におびえながら感染症から逃げるしかないんです。

感染症にかかったら、ICU(集中治療室)に入る可能性が高くなります。でももし、予防接種をうっていたらそんな不安がから解放されるのです。

 

突然病はやってきます。両親・祖父母・兄弟・共に健康、長生き家系。出産した時も何の問題もない健康優良児だったのに、ある日突然、娘は病気になりました。

娘は幸い、保育園入園を予定していて、うてるだけのワクチンを全部うっていたのが救いです。おかげで、そのストレスが緩和されていますし、普通の学校に通うことができます。

でも、年齢に達していなかったり、もうちょっと後でもいいやと思ってしまったワクチンの抗体はありません。特に、水疱瘡のワクチンは、悔やんでも悔やみきれません。予約していたのに、たまたま仕事のスケジュールがあわず、先伸ばしにしてしまいました。その後、病気が発症してしまった今では、もう、ワクチンをうつことができません。免疫力が落ちているので、予防接種で病気が発症する可能性があるのです。 

あの時、うっていれば。という、後悔の念は消えません。母子手帳を見るたび胸が痛い。予防接種より仕事を優先させた私のせいで、娘は一生水疱瘡の恐怖に怯えながら生活しなくてはならないのです。

 

元気な子どもの姿を見ていると、それが永遠に続くかのように思いますが、命は儚い。

我が家の経験が何か考えるきっかけになれば幸いです。

持病がある場合の、災害時用”常備薬ストック”

災害時に備えて、一週間分くらいの食品をストックしています。災害用のものを買うと高いので、なるだけ我が家では、ローリングストックをしています。

じゃあ薬は?

となるとドキドキします。

娘は毎日薬を服用しなくてはいけません。それが切れたら持病は確実に再発します。さらに、普通の薬局では手に入らない珍しい薬を使っています。

そこで、わが家では食品と同じく薬もローリングストックしています。

簡単なやり方です。定期健診に行った時に、だいたい1~2週間分は手元に薬が残るよう調節してもらうだけです。特に、貴重な薬は少し多めに手元に残るよう調節してもらっています。

こんな記事もあります。

tenki.jp

こちらよによると

● 薬は常に1週間程度の予備をカバンの中などに入れ、外出時に数日分の薬を持ち歩く。あわせて、自宅のすぐ持ち出せる場所に保管しておく。
●有効期限が短い処方薬は、保管箱や非常用持ち出し袋に入れたままにせず、毎回処方してもらうたびに予備薬を入れ替える。市販薬も有効期限をチェックしておく。
●「お薬手帳」をすぐに持ち出せる場所に保管し、外出時も予備薬と一緒に持ち歩く。避難生活が長引いて手持ちの薬がなくなった場合や、自分が服用していた薬の名前・種類がわからない場合、手帳があると薬の処方・入手もスムーズに。

確かに、外出先で被災したら目も当てられません。外泊する時などは少し多めに持つようになりました。

あとは、災害が起きないことを祈るばかりですが、薬があるというだけでほっとします。毎月、薬が届いたら予備薬をチェックすることにしました。

そして、今日も1週間分の薬を予備薬袋に。

子どもの手洗い習慣を強化するためのアイテム~手洗いスタンプ「おててポン」

友達から、「(子どもが・夫が・自分が)インフルになっちゃった~」という悲痛な叫びのような連絡をここのところ毎日いただいています。

娘は持病があり、感染要注意です。

インフルエンザに罹患したらどうなるのか想像しただけでもぞっとします。

ようやく、体調がよくなり感染厳禁から感染要注意にステップアップし、そろそろ友達と遊べるようになった矢先のことでほとほと困り果てていますが、これ以上の隔離生活も娘の精神衛生上よくないので、勇気を振りしぼって友達との交流も再開させたいところです。

そんな感染要注意の娘を守るのは、なんといっても、

手洗い

今まで、感染をきっかけに何度もひどい目にあってきたので、娘は手洗いは真面目にやっているはずです。でも、調子が良い時って遊びに夢中でついつい雑な手洗いになっちゃうんですよね。

こんな商品が欲しかった「おててポン」

そんな時に、見つけたのがこの商品。 

 特徴

  • 手のひらにスタンプした印影がキレイに消えるまで市販の石けんで手洗いをすることで、楽しみながら手洗いの練習ができる「手洗い練習スタンプ おててポン。」
  • 印影を洗い落とす過程が視覚的に見えるので、お子さまが楽しみながら手洗いを練習できるスタンプです。
  • インキには安全性に配慮した食用色素を使用しています。
  • [印面サイズ]13mm丸
注意コメント
  • ※約1,000回スタンプできます。(当社試験データによる)
  • ※手洗い練習以外の用途には使用しないでください。
  • スタンプしてから30秒以上時間がたつと印影が落ちにくくなりますのでご注意ください。
  • ※インキが顔に付いた場合、早めに石けんで洗い落としてください。
  • ※インキ補充はできません。

シャチハタ おててポン 商品詳細ページより

医薬品会社から発売されているかと思いきや、なんと、シャチハタから発売されています。こんな商品待ってました!ありがとうシャチハタ!

娘の洗っている写真より、商品紹介動画の方が分かりやすいのでこちらをどうぞ。


手洗い練習スタンプ おててポン

 

気になるのは(これは娘の性格にもよるのですが)、石鹸でインクを落とすことに集中してしまうので、肝心の流水で洗い流すというところには子どもの意識がなかなか向かわないところです。そこは、ちゃんと言い続けなくちゃいけないです。

でも、この商品を使ってよかったと思うのが、

長い時間手を洗わないとバイ菌は手からいなくならない

ということが子どもに刷り込まれることです。

小さい頃の習慣は一生続くはず(?)と信じています。なので、この商品は本当に嬉しいです。

1000回分スタンプできるとのことなので、本来は幼稚園や学校で使うのがよさそうですが、友達が遊びに来た時、遊びを兼ねて使わせたいと思います。

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*****

せっかく手洗いの記事を書いているので、それに関連する3つの記事を紹介します。これを見ると、ドキッとします。「手洗いを真面目にやらなきゃ」と親である自分自身を奮い立たせたくなります。

その1 鼻をほじると風邪をひきやすい?

www.asahi.com

当たり前なタイトルなので、さらりと読み飛ばそうとしました。ところが、一つの実験を紹介したこの部分を読んで背筋がゾーっとしました。

手を介して風邪ウイルスの感染が起こりうることを証明した実験があります。

健康な若い成人の被験者に、風邪を起こすウイルスの一種であるライノウイルスで汚染させたコーヒーカッププラスチックタイルに触ってもらい、その後で自分の鼻の粘膜にも触ってもらいました。

すると、

コーヒーカップを触った10人中5人が、

プラスチックタイルを触った16人中9人が

ウイルスに感染したのです。

(GwaltneyJM Jr and Hendley JO, Am J Epidemiol. 1982 Nov;116(5):828-33. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6293304別ウインドウで開きます)

風邪は手からも感染します:朝日新聞デジタル

つまり、ウィルスが付いたコップなどを触った手で鼻をほじったら約50%の人が罹患するということ!?衝撃でした。だって、目の前のコップにウィルスが付いているかどうかなんて分からないじゃないですが、背筋が凍りそうになりました。鼻ほじ、指しゃぶり、目をこする行為は、やめさせなくてはと思いました。

その2 つまみぐいは風邪をひきやすい? 

kireikirei.lion.co.jp

きちんと洗ったつもりでも、意外と汚れが残っているのが「指先」「指の間」「手首」です。

こちらで紹介されている洗い残しの画像を見ると一目瞭然。指先が洗い足りないのです。「手を洗ってないけど、ま、いっか、つまんで食べれば。」という、そのつまみ食いをするつまむ指先が一番汚れている可能性が高いのです。ちょっと考えれば分かることですが、写真を見ると意識が高まります。そして、まいっかと、手を洗わずつまみ食いを許していたことを反省。

その3 洗いすぎも禁物?

kireikirei.lion.co.jp

こちらも、ライオンからの引用です。

手指の表面には常に菌が生息しています。この常在菌によって作られた「皮脂膜」が、手荒れや悪玉菌が増殖することを抑制するバリア機能の役割をしています。しかし、過剰な殺菌をしてしまうと常在菌の機能が低下し、手荒れや感染の原因になってしまうこともあるのです。

これは、悩ましい。良かれと思ってやっていたことが逆効果にもなりかねません。今まで書いてきたことと矛盾しそうになります。

以前、抗菌石鹸について話題になりましたが、そのことを遠回しに書いているのでしょうか。いずれにしても悩みます。

おわりに

 手の洗い方って奥が深いですね。これからも気を付けて最新情報を追いかけていきたいものです。

 

最後に、これだけは言いたい!

シャチハタのこの商品は以前からあったらいいな~と思っていたものですが、もう一つ昔からあったらいいな~と思う商品があります。

それは、家庭用手洗い検査キット

歯の洗い残しを示してくれる、こういう商品が昔からありますよね。

クリアデント歯垢染色錠 12錠

それと同じように、家庭でもできる手の洗い残しチェック検査キットがあればいいのに~と思います。学校や幼稚園・保育園でもあるかと思いますが、家庭でもできるものが欲しいです。親の目で見てみたいし、自分もチェックしてみたいです。さすがに、一回のチェックのために、数千円も出せません。

誰か、開発してください。

もしくは、ショッピングモールやデパートなどで手洗い検査体験イベントの企画が全国に広まればいいのにと思います。

一部では行われているのかもしれませんが、うちの近くでは見たことがありません。

手洗い検査、子どもにやらせたいし、自分もやってみたい。

病気で学校に通えない子どものための、未来の授業形態

秋から6歳娘とのベッタリな生活を送っています。

最初は、入院&ほとんど家から出られない日々。

その後、近くのコンビニと公園散歩な日々。

そして、また入院&退院&入院。

現在は、少し良くなって1~2時間だけ幼稚園に通う日々。

夫は土日に休めるので、週末の夜は家族三人で食事ができます。わが家を心配して訪れる友人もいれば、lineで励ましてくれる方々もいるので、まだ私と娘の精神状態は保たれています。それでも、基本的には親子二人のカプセル生活です。

 

家に居られるだけマシ。

病状が悪化しないだけマシ。

 

そう思うようにしていても、ついつい元気な頃の生活を思いだして、悲しくなります。

楽しいことは、自分で考えないとやってこない

そう、娘に諭してきましたが、今その言葉が自分にブーメラン。親子二人の濃密な生活。もう少し続きそうですが、親子ともに楽しめることを考えていきたいものです。 

でも、 

Web会議システムを応用した、オンライン幼稚園とか、オンライン小学校とかあればいいな~~。なんて思ってしまいます。

というのも、

母である私以外の誰かと話をすることが娘にとって必要だと強く感じるからです。

 

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そんなことを考えながら、先日、娘とNHK100 オトナになったらできないことという番組を見ていたら、登場人物が友人にタブレットを持たせてワンセグ登校を試みていました。コメディなので「実際にはあり得ない~」なんて娘と笑っていましたが、なんと、未来はもうそこまで来ているようです。

こんな記事に出会いました。

www.cnn.co.jp

セグウェイのようなものにタブレットを取り付けて、子どもが授業に参加することができるのです。クラスの中でじっと座っているだけでなく、自分の意志で教室を移動することができそうです。

こちらの記事に登場する少年より、現在の娘の生活の自由度ははるかに広がっています。外にも出られますし、コンビニくらいなら行けます。短い時間なら幼稚園にも行けますし、何より自宅で療養しています。 (調子が悪くなったらすぐ入院ですが、最近は1ヶ月以内には確実に家に帰れています。)

けれど、正直辛いです。

健康な子との楽しい生活を知ってしまった今では、同じことができなくて寂しく辛い思いをしています。今後、病気の症状によっては、さらに厳しい隔離生活を求められることも予想されます。逆に、新しい治療が功を奏してめちゃめちゃ元気になる可能性もありますが、親としては学校に思うように通えない姿を想像してしまうと不安でいっぱいです。

 

もし、こんな授業の参加の仕方ができるのならば、希望がもてます。そして、同じことはできなくても、いろんな方法で授業の遅れを取り戻すことや、友達とのコミュニケーションがはかれる方法があるのかもしれません。

欝々とした日々に訪れる明るいニュースは、癒されます。 

”健康と病気の間”を生きる子どもが遊ぶ場所~感染厳禁の病気を患っている子どもはどこで遊ぶのか?

”病気の子供”ってどこで遊んでいるんだろう。

そう、思っていた時があります。

そもそも、病気ってなにか?

風邪だって病気の一つです。

ここで書きたい病気とは、すぐに治る一過性のものではなく長く続くものとしてとらえたいと思います。

6歳になった現在では、幼稚園に通えるほど体調の良い日も増え、遊ぶ場所を確保することに苦労することも減りました。一番きつかったのは、2~4歳の遊び場所です。今回はそんな、病気と生きていく小さな子どもたちの遊び場所について考えてみました。

娘の病気について

娘は小児慢性疾患を患っています。調子が良い時は他の子と変わらず元気に過ごすことができます。健康そうに見えますが、病気と付き合って生きています。しかし、調子が悪い時には入院したり自宅療養で過ごしています。

また、病気の性質から、調子が悪い時には感染要注意もしくは感染厳重注意であるがために友達と遊べない、外に出られない、幼稚園に通えない。そんな日々が数週間~1ヶ月間訪れます。風邪さえひかなければ心と体は元気なのに他の子と同じように遊べないのは親としてとても悲しく思います。

子ども支援センターの粋なはからい

そこで、役所や児童館などあちこちでいろいろ相談していく中、なんと、子ども支援センターで遊ばせてもらえる機会を得ることができました。普段は、多くの子どもでごったかえす子ども支援センターですが、週に一度、整理日&相談日として来館者が限定される日がありました。その日だけ、娘は特別に遊ばせてもらうことができるようになったのです。その館長さんの判断には感謝しかありません。娘が行く前に連絡し、センターの都合が良い時間に自由に遊ばせてもらうのです。その解放感たるや、感激です。

東京おもちゃ博物館のはからい 

そんな、病気の娘と過ごす我が家事情ですが、同じような試みを行っている施設を発見しました。

www.huffingtonpost.jp

ある時、呼吸器をつけて車いすを使う子どもと両親がいた。日曜日で混んでいて、感染も心配。30分もいられずに帰った。

「その両親に、これからは何とかしますからって約束しました。何が必要か聞くと、駐車場やバリアフリーの設備だと。安心して来られる日があったらいいと思っていたので、昨年から助成を得て始めました。医療の進歩につれ、在宅で過ごす医療のケアが必要な子は増えているそうです。それなのに、安心して遊ぶ場や居場所がないんですね」

娘は、病気の症状によって免疫力が著しく下がるので、人混みには行けません。そんな娘と同じように、感染要注意のお子さんたちだけが集まる施設があるのは本当に嬉しいです。

ただ、

免疫が下がっている状態で電車・バスに乗るだけでも実は不安なのです。おもちゃ美術館行きたい!!でも、新宿は心配。そう思っている親御さんはたくさんいるはずです。

だからこそ、もっと、同じような施設が増えることを願っています。

冒頭に書いた子ども支援センターのように、館のちょっとした配慮で息苦しい家や病院から少し解放され気分を紛らわすことが可能なのかもしれません。

感染注意の子どもたちはどこで遊ぶのか?

感染厳禁の病気をかかえるお子さんはみんなどこにいるのでしょうか。病院でしか出会ったことがありません。多くの方は、家で過ごしているようです。

私も、家で過ごすしかないと思っていましたが、引きこもり生活があまりにも長くなり、「助けて」と声をあげた場所がたまたま子ども支援センターで、たまたまその館長さんがご理解のある方で救われました。

同じように、孤独を感じながら閉鎖的な生活を余儀なくされている方々はたくさんいることと思います。そんなお子さんたちが、感染を気にせず家と病院以外で遊べる場所が増えていくことを願わずにはいられません。

わたしたちにできること

さまざまな、困り事をかかえる私たちは、

 

ひたすらあちこちに相談し、助けを求め続けること

 

これしかないような気がします。

「助けて」の声をあげなければ、その存在に誰も気づかないままです。責任者によっては、「命にかかわるから」と遊びに来ることを拒否する施設もありました。病気が複雑だと説明も難しくなかなか理解されません。

声をあげ説明をし続けることで、次の世代の同じ病気の方が過ごしやすい社会になるんだろうなと思います。

 

もし、この記事を読んでいる方の中で、

 

我が家と同じように感染注意の生活をしているお子さんがいたらぜひ地域のいろいろな機関に相談してほしい。

 

「どうせ、無理だから。」と思って諦めていたら、実はそういう状況のお子さんが街にいることを知らなかったということもあります。 知っていても動いてくれるスタッフがそこにいるかどうかはわかりません。

保健所に相談もしていたのですが、娘の病気では通えない施設を紹介されました。ほとんど、愚痴を聞いてもらうつもりで行った子ども支援センターで、事態が好転したのは不思議な縁です。

 

おわりに

「東京おもちゃ博物館」の記事が出たことは本当に嬉しいです。娘を連れていくことはできませんが、これをモデルケースとして全国にこんな取り組みが広がることを期待しています。

 

もうひとつのブログでは、娘の元気な日常をつづっています。同一人物です。調子が良いときと悪いときの落差が激しく、自分でも気持ちの置き所が分からなくなるときがよくあります。

子どもが入院したときのテレビ問題。お金はかかってもあえてテレビを見せる。

病気などで入院し、病状が悪化しているときは大変ですが、落ち着いてくると暇なものです。そんな時、テレビは貴重な娯楽です。

ところが、そう簡単には視聴できないことは、経験された方ならよくご存知ですよね。

 

娘が入院した病院では、1000円で10時間見ることができます。

つまり、1時間100円。

 (この、価格設定については怒りが沸いてきますが、その話はまた別の機会に。)

 

ところが、最近では、病院のテレビに代替する他のメディア、

スマホタブレット・DVD などなど

いろいろ選択できる時代になりました。

 

1時間100円のお金を払うのがもったいないと思えば、テレビを観なくても済みます。

けれど、敢えてそれだけのお金を払っても、幼児期の娘にテレビを見せるようになりました。

今回は、どうして、テレビ積極的に使うようになったのかその理由を書いてみたいと思います。

 

*ただし、娘は持病があり長期入院を頻繁にするので、1週間程度の短期入院の場合は参考にならないかもしれません。

季節が過ぎていくのを感じさせるために

その理由は、なんといっても、

季節と日付を意識させるため

入院生活が長くなると、ものすごく毎日が単調になります。さらに、完全に空調が管理されているので季節を感じることが少なくなります。

 そんな時、季節感を大切にしたEテレの存在は大きいものでした。幼児期の子どもたち向けに作られた、「いないいないばぁ」「おかあさんといっしょ」「みいつけた」から、季節の移り変わりを感じました。夏の歌から秋の歌、そして冬の歌へと、テレビを通して温度を感じ取りました。小さな子どもはカレンダーを読むことができません。まあ、読む必要もないかもしれませんが、1週間が終わる感覚を感じ取ることができる唯一の手段がテレビでした。コーナーが微妙に変わっていたり、5分間のアニメが日替わりに放送されるEテレの番組は娘にとって必要に感じました。

入院と普段の生活の落差を少なくするために

また、録画やDVDではなくリアルタイムでテレビを見ることで、

入院が普段の生活の地続きであると感じさせる

これは、多くの方には当てはまらないかもしれません。娘は入院回数が多いので、テレビをリアルタイムで見ることは余計気を使っています。と、いうのも入院が特別なことであればあるほど、精神的なダメージが強い気がするのです。そこで、普段家で見ているテレビと同じ時間に同じ番組を見ることで、安定した状態を保つことができるのではないかと考えました。

 

心理学を学んだわけではなく、統計的なことは分かりませんが、長期入院が続くと多くのお子さんはだんだん笑顔が少なくなっていくのを感じました。また、子どもたちは自分の好きなアニメやコンテンツに異常に執着する状態になりがちです。辛い入院生活を乗り切るために物語の世界に没頭するのは仕方がないことかもしれません。娘もそんな時もありました。でも、好きな物語の世界だったはずなのに笑顔が出てこないのです。入院中、一人でぶつぶつ物語の世界だけをつぶやくような時が3・4歳の時にあり、「これはまずいっ」と焦りました。

それ以来、なるだけ、普段通りのEテレを見せ、一緒に遊ぶ時間を必死で確保しました。子どもの好きなコンテンツだけを、好きな時間に好きなだけDVDやスマホタブレットで見せることは一時的な気持ちを紛らわすには効果的かもしれませんが、入院期間が長いと娘にはとても不安でした。普段通りの時間に普段通り見せることが結果的に良いような気がしました。

 

辛い検査と治療を乗り越えるために

さらに、好きなコンテンツが見られるDVDやスマホタブレットは、

辛い検査・治療の時にとっておく

娘は注射は大丈夫なくせに、レントゲンやエコーが全然ダメな時がありました。そんな辛い検査の時に、とっておきのお気に入りコンテンツで”つって”、処置室に押し込みます。入院中、大好きなコンテンツに触れる環境を制限していると、おとなしくしてほしい”ここぞ”というときに、効果を発揮します。

正確な検査は、早く退院する近道です。正確に検査を行えるようにするには、子どもの落ち着いた精神状態です。それが、まあ難しい。検査が正確にできないために、新たな治療がスタートできなくて苦労するという大人では考えられないようなことがあります。そのために、”ここぞ”というお気に入りコンテンツは、隠し玉としてとっておきました。

 

これからの入院中テレビ問題

現在は、まだ病院内で子どもにインターネットテレビを見せることが難しく感じます。ポケットwifiのようなものが、院内で使えるのかどうかは、病院によって異なりますし、季節と日付を感じさせるような番組はまだインターネットではなかなか発見できません。(2017年秋現在)

1週間程度の短期入院なら問題ないかもしれませんし、小学生高学年くらいにでもなれば状況は違うと思いますが、幼児の長期入院だったら私はテレビを活用したいと思います。

でも、急速に発展していくインターネットテレビ。今後、入院中の娯楽も大きく変わっていくことには間違いありません。数年したら、もう、テレビは見ないでインターネットテレビで乗り切ます。なんていう記事を書いているかもしれません。

すでに、大人の病棟では、テレビカードは買わない方だって増えているんじゃないでしょうか。会社が倒産して病院のテレビがなくなってしまう前に、テレビカードの価格やシステムについて見直してほしいところです。

 

おわりに

ついつい、「入院中だから特別ね」という場面が増えていきます。短期間の入院ならそれでも良いと思いますが、長期になると家で暮らしているのか病院で暮らしているのか分からなくなります。それに、娘のように頻繁に入院する場合、退院して、終わりではありません。

そのため、どうやって、入院生活を普段に近づけるかを意識して過ごしてきました。その結果、テレビとの付き合い方を真剣にいろいろ考えてきました。この記事は、そんな長期入院を強いられる幼児期の娘の記録なので、多くの方には当てはまらないかもしれません。けれど、同じようなことで悩んでいる方の考えるヒントになればと思い書いてみました。この記事を必要とするご家庭が少ないことを祈っています。

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今週のお題「私がブログを書きたくなるとき」

この「かばのはこ」は、娘の病気に関する私の気持ちの整理する場所です。つい、先日も入院してきました。元気な時は書くことが浮かばないくせに、調子が悪くなるとなんだか書きたくなります。そんな気ままなブログなのに、定期的に読んでくださる方がいると思うだけで励みになります。ありがとうございます。

*もう一つのブログ「こどものあそび観察日記」では、娘の元気な時の様子を切り取って書いています。

乳幼児の入院付き添い、24時間を求められ、私は仕事を辞めた

娘は難病を患っています。現在は入院回数も少なくなり、通常学級に通えるほど安定しています。けれど、今から5年前はそんな状況ではありませんでした。

この病院では、乳幼児が入院する際には24時間の付き添いをお願いしています。

そう、宣告された当時、我が家は共働き家族。そして娘は難病を発症したばかりで入院期間は常に「未定」。同じ病気のお子さんでは1年間入院されていましたし、娘もひどい時には半年間入院していました。

この記事は私の葛藤そのものです。

www.asahi.com

なぜ24時間??

大学病院に入院した当初戸惑いました。地元の病院ではそこまで厳しく求められませんでした。ベッドの柵の中に閉じ込めて激しく泣く娘を置いていくことになりますが、夜は、病院の娘と同じ柵付きベッドで寝て、昼は仕事に行くことができました。ところが、いよいよ状況が悪化し大学病院に転院した時、

「乳幼児が入院する際には24時間の付き添いをお願いしています。

と、宣言されました。

辞職をすぐに考えたのですが、上司が辞めなくてもよいように介護休暇を認めてくださいました。けれど、、介護休暇の期限が過ぎても一向に良くならず、退職することになりました。

地方の病院では、昼間付き添いをしなくてもよかったのに、なぜ大学病院ではダメなのか。苦々しく思いながら過ごしていました。けれど、入退院をくりかえすうちに、今の時代ではどうしようもなかったと思えるようになりました。

なぜ24時間の付き添いが必要なのか

地元の病院と違い、大学病院では症状の重い患者が多いです。ナースコールを押すボタンのスピードが少しでも遅いと大惨事になる場合だってあります。では、そこにたくさんの看護師が配置されているかと言えばそうではありません。大学病院とはいえ予算に限りがあるので、大人の病棟より多く配置されているとはいっても、看護師の人数は十分な数ではありません。そのため、看護師は、多くの患者を診るために分単位で動き回っています。驚いたのは、素人目にこの方はICUにいなくてはいけないんじゃないか?と思うような方でも一般病棟に移ることがあったこと。地元の病院しか知らなかった私には衝撃でした。

そんな状態の中で、オムツがどれだけ変えられるか、泣いている子どもをどれだけあやすことができるか。乳幼児のお世話を全面的に看護師さんに委ねるのは不可能です。では、保育士が常駐しているか?と言えば、しているけれど、圧倒的に足りないのです。

目の前の命を救える高度な医療機器のコストを優先させたと言われれば、納得せざるをえません。事実、娘も最新の治療を施してもらうことで、一命をとりとめました。

病院は、命を救う場所です。予算が潤沢になければ、命を救う方に予算が配分されるのは自然の流れかもしれません。残念ながら保育・教育の場ではないのです。

納得のいかない、「付き添い依頼書」

でも、納得いかないことがあります。付き添いをする際には、患者家族が希望したことにする「付き添いをさせてください」という依頼文書になるのです。病院からの依頼であるはずなのに、どうして、家族側が依頼をしなくてはいけないのか。

「一般病棟の小児の看護体制は大人と変わりありません。医療の世界では子どもを預かるのに託児という概念が全くないのです。夜勤の看護師1人が担当する子どもは10人を超えることもあります。保育園と比べると、その手薄さは明らかです。」青森県立中央病院総合周産期母子医療センター成育科の網塚貴介部長

乳幼児の入院付き添い、なぜ24時間?(記者の一言):朝日新聞デジタル

「託児という概念がない」なので、本来は立場上「病院側から付き添いを依頼できない」のかもしれません。けれど、乳幼児の場合、家族が付き添いしないとスムースな治療が施せないのが現実なのでしょう。

そんな、建前の依頼書が憎たらしくて仕方がありませんでした、なんども破いてやろうかと思いました。けれど、看護師さんたちの献身的な患者への対応を見ていると、従うしかありませんでした。

付き添うことは仕方がない。でも、「せめて、病院側からの依頼になぜできないんだ!」というモヤモヤは拭い去れません。

仕事を辞める決断

1~3ヶ月程度の入院だったら辞めることはなかったと思います。でも、入院期間未定の入院が頻繁に続く娘の状況では無理でした。

たまたま、主治医が女性で働く私のことを案じ相談にのってくださいました。その時先生の発言が今でも重くのしかかります。

最後はご家族の覚悟です。

残念ですが、5年前の状況では何かを諦めなくてはなりませんでした。何を諦め、何を覚悟するのか、いろんな葛藤がありました。

入院したばかりの時は、「どうして、24時間付き添いなんだ」という疑念と不審感がありました。でも、今日か明日か分からない命を支える医療現場を目の前にして、ある日、ふっと、もう仕事をやめて娘のために24時間付き添おうと決めました。

我が家の場合は、娘がたまたま難病を患い終わりのない長期入院を余儀なくされ、一人っ子だったからその決断となりました。辞めて良かったとは到底思えません。将来の家族のことを思うとぞっとします。でも、辛い治療・検査を連日行わなくてはならない娘にとって、母が側にいることは精神を安定させるために重要でした。

けれど、多くの方に同じような苦しみを味わってほしいとは思いません。きっと、いつかこの状況が良い方向い向かうのではないかと信じています。

▼以前仕事を辞めるときの葛藤をだらだら書きました。 

hipopocroco.hatenadiary.jp 

おわりに

 数えきれない入院生活の中で多くの方に出会いました。みんな、移植などの大手術や化学療法を行っています。

5年前に出会ったお子さんの何人かは元気になり、病院から離れた生活を送ることができるようになっています。難病であることには変わりませんが、病気とうまく付き合いながら社会生活を送れているのです。娘も、5年前、体のある機能が不全になる確率が50%と言われました。入院期間は長く辛いものでしたが、高度な治療を受けることができ、今では見た目には他の子と何も変わらない生活を送れています。このままいけば、社会に恩返しができるような普通の生活ができるかもしれません。子どもの生命力と医療の進歩には驚かされます。

だからこそ、「24時間付き添いができないから」「家が遠いから」などの理由で家族が子どもの治療を諦めなくてもよい社会になってほしいと願わずにいられません。誰かが同じような決断を迫られたとき、私たち家族が経験してきたことが考えるヒントになればと思い記事にしました。

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関連過去記事

この記事を書いている2017年現在、病気の子どもを支える家族への支援はまだ厳しい状況です。

前回も、こんな記事を書きました。

hipopocroco.hatenadiary.jp

我が家はたまたま病院に通える範囲でしたが、県をまたいで入院するご家族の苦労はさらに深刻です。ファミリーハウスことが多くの方に伝わればと思い記事にしました。

 

*別のブログでは、娘が楽しく過ごしている様子を記事にしていますが同一人物です。